Q&A

czyli: wywiad z samą sobą – krytyk wewnętrzny zadaje pytania początkującej blogerce.

Q: Dużo mówisz o ASD i ADHD. Czy jesteś ekspertem w sprawach autyzmu i ADHD? Jakie masz kwalifikacje? 

A: Nie jestem psychiatrą ani psychologiem (choć kiedyś chciałam zostać terapeutką i studiowałam psychologię zorientowaną na proces), więc nie, nie jestem specjalistką od autyzmu czy ADHD w żadnym formalnym sensie. Mam diagnozę ADHD, jestem osobą na spektrum, czyli najkrócej mówiąc: jestem samorzecznikiem (self-advocate). Mam wykształcenie lingwistyczne i pedagogiczne (UW), z zawodu i zamiłowania jestem nauczycielem francuskiego i angielskiego, pracuję z młodzieżą i dorosłymi. Przez lata różnych działań mających na celu zrozumienie siebie i poprawienie swojego funkcjonowania w społeczeństwie, włożyłam bardzo dużo pracy w zrozumienie tego, co się ze mną dzieje, dlaczego napotykam takie trudności, jakie napotykam i co można zrobić, żeby je minimalizować. 

Uważam, że w polskiej przestrzeni publicznej, szkolnej i internetowej wciąż za mało jest głosów dziewczyn i młodych kobiet mówiących otwarcie o tym, co to znaczy mieć nietypowy mózg, być na spektrum autyzmu, mieć ADHD. Lubię mówić i pisać, postanowiłam więc zostać takim głosem. 

Q: Nie jesteś więc osobą zawodowo zajmującą się zdrowiem psychicznym, jako kto więc piszesz? 

A: Jestem (a raczej: próbuję być) kimś, kogo po angielsku nazywamy: “self-advocate”, po polsku można powiedzieć: “samorzecznik, samorzeczniczka”. To taka osoba, która mówi o swoim doświadczeniu (choroby, niepełnosprawności, bycia mniejszością) po to, żeby inni mogli, jeśli chcą, lepiej zrozumieć, jak to jest być taką osobą, jak wygląda świat z jej perspektywy. Może się zdarzyć, że ktoś czytając odkryje, że ma podobny problem. Albo dowie się czegoś, co pomoże mu skuteczniej wspierać bliskich. 

Q: Co masz do zaoferowania twoim potencjalnym czytelnikom?

A: Przystępną narrację o tym, jak wygląda świat z perspektywy nieneurotypowej kobiety, która dostała diagnozę ADHD i ASD po trzydziestce.

Wskazówki, gdzie szukać materiałów, książek, artykułów czy grup na temat różnych aspektów spektrum i ADHD. Po angielsku jest nieporównywalnie więcej materiałów niż po polsku, planuję więc też tłumaczenie wybranych fragmentów różnych publikacji dotyczących spektrum.

Gotowość do dzielenia się moimi strategiami czy tzw. “life hackami”, które mogą pomóc radzić sobie z trudnościami.

Zrozumienie, gotowość do wysłuchania bez osądzania. 

Walidację, zapewnienie, że to, co ktoś przeżywa nie jest dziwne, głupie, że jest ok, nawet jeśli bardzo się różni od sposobu postrzegania świata przez NT*. 

Wsparcie, jeśli potrzeba. Pracuję w liceum społecznym i tam, jako tutor, zajmuję się towarzyszeniem młodzieży w rozwoju. Chciałabym wspierać także młodzież nieneurotypową: można do mnie napisać mail czy wiadomość na fb. Najszerzej mówiąc chciałabym tworzyć przestrzeń… nieneurotypowego siostrzeństwa – chciałabym zapewnić dziewczynom i kobietom, które są na ścieżce odkrywania siebie jako osób nieneurotypowych możliwość kontaktu z kimś, kto nie jest specjalistą od zdrowia psychicznego, a po prostu jest na tej ścieżce już od jakiegoś czasu i zebrał kilka doświadczeń. 

Moim marzeniem/planem jest zostanie prawdziwą, głośną i słyszaną samorzeczniczką: jestem na tyle “dziwna”, zagubiona i oddalona od neurotypu, że jest mi naprawdę trudno w codziennym życiu, a jednocześnie na tyle komunikatywna, że umiem obrazowo (i podobno ciekawie) mówić o swoim doświadczeniu ASD czy ADHD. Widzę się trochę jako “dziecko obu światów”: jestem z całą pewnością nieneurotypowa, a jednocześnie spędziłam pierwsze 30 lat swojego życia uważając, że jestem neurotypowa, ale głupia. Nie chciałabym, żeby ktokolwiek musiał tak o sobie myśleć. Chcę, żeby ludzie wiedzieli, czym jest spektrum autyzmu i ADHD. 

Pamiętam bardzo dobrze, jak wielkim przeżyciem było dla mnie odkrycie, że mam ADHD: diagnoza, a nawet już samo przyjęcie takiego klucza interpretacyjnego moich trudności (przed oficjalną diagnozą) przyniosło mi ogromną ulgę. Pomyślałam wtedy, zachwycona: “czyli nie jestem leniwa ani głupia, tylko mój mózg działa inaczej!”. Diagnoza zdjęła ze mnie ogromne poczucie winy, a leki i stopniowe wprowadzanie strategii samoregulacji skutecznych przy ADHD pozwoliły mi znacznie usprawnić moje codzienne funkcjonowanie. 

Myślę, że nie jestem jedyna. Myślę, że jest sporo dziewczyn czy kobiet takich jak ja: którym jest trudno, które niby funkcjonują dobrze, ale tak naprawdę z powodu niezdiagnozowanego ADHD czy ASD nie radzą sobie z logistyką życia codziennego tak dobrze, jak by chciały. Zmagają się z uporczywym poczuciem winy i wiecznym pytaniem “co jest ze mną nie tak, że nie umiem rzeczy, które dla innych są takie proste?!”. To strasznie obciążające. Wierzę, że dla części z nich odkrycie, że mają ADHD może być początkiem ogromnej zmiany. Chciałabym więc pomóc niezdiagnozowanym kobietom i dziewczynom, które od lat czują, że “coś jest z nimi nie tak”, ale nie wiedzą co, spokojnie i uważnie rozważyć, czy to, co się z nimi dzieje, to aby nie ADHD lub ASD.

Q: Ty będziesz diagnozować? Ale czy tego nie powinni robić lekarze?

Pewnie, że powinni. Ale nie robią. A w każdym razie: nie wszyscy. Nie chcę generalizować, ale niestety, wiedza o spektrum autyzmu u kobiet i wiedza o ADHD u kobiet są w Polsce na dramatycznie niskim poziomie. Oczywiście, że ja nie będę nikogo diagnozować, nie mam do tego kwalifikacji! Jedyne co mogę zrobić, to pomóc znaleźć lekarzy mających wiedzę o ASD czy ADHD oraz podsunąć materiały zaznajamiające z tematem. Chodzi o to, żeby osoba szukająca diagnozy w ogóle była świadoma, że można być dorosłą, akceptowalnie funkcjonującą babką mającą pracę i dzieci i być na spektrum. Albo mieć ADHD. Albo jedno i drugie.

Panuje wiele szkodliwych stereotypów. Zarówno ADHD jak autyzm są często uważane za zaburzenia dotyczące tylko dzieci i tylko chłopców. A przecież z tego się nie wyrasta! Nie wyrasta się z autyzmu i w większości przypadków nie wyrasta się z ADHD. Więc “przegapiona” przez diagnostów dziewczynka jest teraz przegapioną przez diagnostów dorosłą kobietą i próbuje sobie jakoś radzić, nie wiedząc właściwie z czym ma do czynienia. Mnie jedna z lekarek (skądinąd bardzo fajna i z dużą wiedzą z innych dziedzin) powiedziała: “no ale jak pani ma mgr i lubi czytać, to pani nie może mieć ADHD”. Oj mogę! Bardzo mogę. 

W Polsce, jak ktoś mówi “ADHD”, najczęściej wyobrażamy sobie pięciolatka, który ciągle podskakuje, wyrywa innym zabawki albo przeszkadza na lekcji, bo nie może doczekać się na swoją kolej. NIE widzimy 25-letniej dziewczyny, która nadal nie napisała pracy magisterskiej, bo “jakoś tak nie może się zabrać”, czuje się odrzucona, jak jej przyjaciel dwa dni nie odpisuje na sms, a wczoraj znów zostawiła portfel w sklepie*. 

To szokujące, ale kobiety w spektrum autyzmu i kobiety mające ADHD często dostają po drodze kilka innych (trochę pasujących, a trochę nie) diagnoz, zanim wreszcie ktoś — często one same — odkryje, że chodzi o ASD albo ADHD. Te błędne diagnozy, jakie najczęściej dostają kobiety z ASD, to zaburzenie osobowości typu borderline lub zaburzenia dwubiegunowe i fobia społeczna. Zarówno zaburzenia dwubiegunowe, jak borderline dają pewne objawy pokrywające się w jakimś stopniu z ADHD czy ASD, ale życie z nieprawidłową diagnozą naprawdę nie jest fajne. Bo nie pasujesz już nie tylko do “normalnych”, ale do zaburzonych też jakoś nie… Ale o tym napiszę więcej w osobnym poście. 

Co ciekawe, mamy teraz wysyp diagnozujących się dziewczyn po trzydziestce, bo… idą do specjalisty, żeby wesprzeć swoje dziecko, a kiedy dziecko dostaje diagnozę, zdają sobie sprawę, że były w dzieciństwie DOKŁADNIE takie same, oraz że właściwie wiele rzeczy do dziś im nie przeszło. I wtedy szukają diagnozy dla siebie.

Często mówisz o ASD i ADHD wymiennie. Czy one muszą występować razem?

A: Absolutnie nie. Autyzm i ADHD to dwie różne sprawy i występują zupełnie niezależnie. Choć czasem tak się zdarza, że jedna osoba ma i ADHD i ASD. W moim przypadku tak się akurat złożyło, że są oba. Jestem podręcznikowym przykładem ADHD, wszystko się zgadza, to było jak olśnienie. Opisy ADHD i ja to jak stopa Kopciuszka i szklany pantofelek. A potem był ślub i żyliśmy długo i szczęśliwie. No a w każdym razie łatwiej. Jeśli chodzi o autyzm, lekarze zgadzają się, że wykazuję cechy zespołu Aspergera, ale ich natężenie nie jest na tyle duże, żebym np. miała orzeczenie o niepełnosprawności. Czasem mieszczenie obu “atrakcji” w jednej głowie prowadzi do niełatwych sytuacji. Standardową procedurą w moim życiu jest sytuacja, kiedy “mój wewnętrzny adhdowiec” ciągnie mnie na kolejne spotkanie, planuje aktywności i spontanicznie obiecuje zrobić mnóstwo rzeczy, a mój biedy, znękany “wewnętrzny autysta” cierpi i chlipie, przebodźcowany i wykończony, wleczony za nogę na kolejne spotkanie. I tak sobie współegzystują, lepiej lub gorzej.

Q: Po co założyłaś blog?

Żeby nie zamęczyć Męża i przyjaciół wiecznymi opowieściami o ADHD i ASD, tylko wrzucać je do internetu. A tak na poważnie, to założyłam blog głównie dla siebie, po to, żeby mieć konkretne miejsce, gdzie będę kompilować ważne dla mnie informacje o ASD i ADHD, takie jak listy książek o spektrum, kryteria diagnostyczne, adresy sprawdzonych specjalistów. Chcę też mieć miejsce na rzeczy, które napisałam: trochę po to, żeby mi się nie zgubiły (ADHD!), a trochę po to, żeby móc się potem nimi łatwiej dzielić, gdyby zaszła taka potrzeba. 

Posłużę się cytatem, żeby wyjaśnić, o co mi chodzi. Lucy Barton, bohaterka ważnej dla mnie książki “Mam na imię Lucy” powiedziała: “będę pisać i ludzie nie będą się czuli tacy samotni!” – ta filozofia jest mi bardzo, bardzo bliska. Przez wiele lat, mimo wielu kontaktów społecznych i bycia otoczoną dobrymi ludźmi, którzy starali się mnie zrozumieć, czułam się niezwykle samotna. Czułam się niezwykle samotna, bo nikt nie rozumiał o co mi chodzi i dlatego, że ja sama tego nie rozumiałam. Może to zabrzmi patetycznie, ale jeśli choć jedna osoba przeczyta to, co piszę i poczuje się mniej samotna, będzie warto.

Q: Chcesz coś jeszcze dodać? 

A: Tak! I have a dream!

Myślę też, że blog może być dobrym wstępem, początkiem mojej działalności w roli samorzeczniczki i edukatorki. Jestem nauczycielką, kocham uczyć i mam coraz silniejsze przekonanie, że moim zadaniem jest nie tylko uczyć ludzi języków, ale też edukować ludzi o spektrum autyzmu i ADHD. Chciałabym bardzo, żeby rodzice i nauczyciele mieli większe kompetencje do rozpoznawania dziewczyn w spektrum, po to, żeby dać im adekwatne wsparcie. I nie mam nawet na myśli wsparcia instytucjonalnego. Chodzi raczej o to, żeby opiekunowie wiedzieli, że potrzeby i sposoby reakcji osoby nieneurotypowej są inne, niż osoby neurotypowej i żeby traktowali ją zgodnie z jej potrzebami. I przede wszystkim: żeby ona sama wiedziała i nauczyła się akceptować, że czasem jej ciało i głowa będą działały inaczej, niż u większości ludzi wokół. 

*ASD – autistic spectrum disorder, czyli spektrum zaburzeń autystycznych. 

*NT – osoby neurotypowe czyli takie, kolokwialnie mówiąc: “normalne”, w opozycji do osób ND czyli “neurodiverse” czyli “neuroróżnorodne”, “nieneurotypowe”, ten skrót opisuje osoby z ADHD czy ASD oraz inne inne. 

* Jeśli odnajdujesz w tym opisie siebie to nie znaczy, że na pewno masz ADHD. Ale może warto o tym poczytać? 

%d blogerów lubi to: